L’Alzheimer transforma la vida de tota la família i pot aïllar els qui cuiden

Fundación Alzheimer España reuneix a l’IMSERSO experts i familiars per abordar la solitud no desitjada com a factor relacionat amb la demència i el seu impacte en els qui cuiden persones amb Alzheimer.

Madrid, 21 de setembre de 2026.- Cuidar una persona amb Alzheimer implica molt més que atendre les seves necessitats mèdiques o ajudar-la en les activitats quotidianes. A mesura que avança la malaltia, la cura pot ocupar cada vegada més espai en la vida familiar, reduir el temps disponible per mantenir relacions socials, dificultar les activitats d’oci i acabar afavorint l’aïllament de la mateixa persona cuidadora.

Aquesta realitat, moltes vegades silenciosa, ha centrat la jornada “Solitud no desitjada en persones cuidadores de familiars amb Alzheimer”, organitzada dijous passat per Fundación Alzheimer España (FAE) a la sala d’actes de l’IMSERSO, a Madrid, en el context del Dia Mundial de l’Alzheimer, que es commemora avui 21 de setembre.

La trobada ha reunit especialistes, professionals i familiars per analitzar la solitud des d’una doble perspectiva: la seva relació amb l’envelliment, la salut i el risc de deteriorament cognitiu, i el seu impacte en les persones que assumeixen la cura continuada d’un familiar amb Alzheimer.

La jornada va ser inaugurada per la directora de l’IMSERSO i pel Dr. David Pérez, president de Fundación Alzheimer España. Durant l’obertura, la directora de l’IMSERSO va destacar la necessitat d’avançar cap a un model de cures més flexible i centrat en les persones i en el seu entorn. “El gir és cap a la comunitat i cap a les persones. Els qui necessiten cures de llarga durada mereixen poder romandre en el seu entorn amb els suports necessaris, combinant serveis i recursos que responguin realment a les seves necessitats i també a les dels qui cuiden, tant familiars com professionals”, va assenyalar.

Per la seva banda, el Dr. David Pérez Martínez va posar el focus en la necessitat d’ampliar la mirada sobre l’Alzheimer per atendre no només la persona diagnosticada, sinó també el seu entorn familiar i, especialment, qui assumeix la responsabilitat principal de les cures.

La solitud, un problema de salut que va més enllà de viure sol

La Dra. Josefa Ros Velasco, experta del Comitè Tècnic-Científic de la Xarxa d’Atenció a Persones Grans en Solitud de la Comunitat de Madrid, ha estat l’encarregada d’oferir la conferència convidada.

Durant la seva intervenció ha aprofundit en el concepte de solitud no desitjada i va recordar que estar envoltat de persones no garanteix sentir-se acompanyat. Així mateix, va advertir de l’especial vulnerabilitat dels qui cuiden, que poden experimentar aïllament per la manca de reconeixement, suports i oportunitats per mantenir relacions significatives, i va defensar la necessitat d’entendre la cura com “un camí bidireccional”, en què qui cuida també necessita sentir-se cuidat.

Primers resultats sobre la solitud de les persones cuidadores

Un dels punts centrals de la jornada ha estat la presentació dels resultats preliminars del projecte pilot sobre solitud no desitjada en persones cuidadores de familiars amb Alzheimer, desenvolupat per Fundación Alzheimer España (FAE) i presentat per Alberto Sánchez Cañizares, psicòleg de la fundació. El projecte busca conèixer millor com viuen la solitud els qui exerceixen el paper de cuidador principal, així com identificar les circumstàncies que poden afavorir-la i les eines que poden contribuir a reduir-la.

Es tracta d’un programa d’intervenció mixt, que combina sessions i tallers presencials amb seguiment i suport grupal en línia. Aquest format híbrid permet adaptar-se a les dificultats de temps i conciliació que afronten les persones cuidadores, que en moltes ocasions tenen dificultats per absentar-se de la llar de manera recurrent. Durant la presentació s’han abordat aspectes relacionats amb la càrrega que suposa la cura continuada, els canvis que experimenta la vida personal i social del cuidador i la importància de disposar de xarxes de suport.

Els resultats preliminars permeten apropar-se a una realitat que no sempre resulta visible des de fora: la cura pot anar modificant progressivament les relacions socials, les activitats personals i la disponibilitat de temps, especialment quan es prolonga durant anys i augmenten les necessitats de la persona amb Alzheimer. En aquest sentit, la intervenció desenvolupada ha mostrat una reducció de la sensació subjectiva d’aïllament, una millora de les eines de gestió emocional i la creació de xarxes comunitàries i de suport mutu entre persones que es troben en situacions similars.

Alberto Sánchez va explicar que la intervenció psicològica grupal pot contribuir a reduir la solitud no desitjada entre les persones grans cuidadores de pacients amb Alzheimer. “Els resultats suggereixen, a més, que els formats presencial i en línia poden ser complementaris, facilitant aquest últim l’accés a cuidadors amb dificultats de desplaçament, temps o disponibilitat”.

Cuidar sense quedar-se sol

La jornada ha conclòs amb la taula rodona “Abordar l’Alzheimer també implica prevenir la solitud no desitjada”, moderada pel Dr. David Pérez Martínez i en la qual han participat la Dra. Josefa Ros Velasco; Esther Armanz Narganes, directora tècnica de Fundación Alzheimer España; Alberto Sánchez Cañizares i un familiar cuidador principal.

El diàleg ha permès posar en comú l’evidència científica, l’experiència dels professionals que treballen amb les famílies i la realitat quotidiana de qui cuida, abordant algunes de les dificultats que poden aparèixer durant el procés: la reducció progressiva del temps propi, l’abandonament de determinades activitats, els canvis en les relacions personals o la dificultat per demanar ajuda.

Des de Fundación Alzheimer España, Esther Armanz Narganes ha incidit en la necessitat de detectar aquestes situacions i oferir acompanyament, informació i recursos a les famílies, tenint en compte que el benestar de la persona cuidadora també repercuteix en la qualitat i sostenibilitat de les cures.

“El cuidador és un recurs fonamental per cuidar, però hem de canviar l’enfocament i preguntar-nos també com podem ajudar-lo a ell. Cal intervenir des del principi, abans que apareguin la sobrecàrrega i la solitud, i adaptar els recursos a les necessitats de cada persona i a cada moment del procés de cura”, va assenyalar Esther Armanz.

Per la seva banda, Juanjo, familiar i cuidador principal, va aportar la perspectiva més personal de la jornada en compartir la seva experiència diària al costat d’una persona amb Alzheimer. El seu testimoni va posar de manifest com la malaltia transcendeix la persona diagnosticada i transforma també la vida de qui cuida, condicionant les seves rutines, relacions personals i projectes de vida.

L’Alzheimer afecta tota la família

Una de les principals conclusions compartides durant la jornada ha estat la necessitat d’incorporar el benestar dels cuidadors a l’abordatge integral de l’Alzheimer.

La malaltia modifica progressivament les necessitats de la persona afectada, però també obliga a reorganitzar la dinàmica familiar. Per això, prevenir l’aïllament, facilitar espais de respir, mantenir les relacions socials i afavorir que els cuidadors puguin demanar i rebre ajuda són elements rellevants per evitar que la cura acabi convertint-se en una experiència viscuda en solitud.

Per al Dr. David Pérez Martínez, aquesta perspectiva forma part també dels reptes que afronta Fundación Alzheimer España en la nova etapa que inicia sota la seva presidència, reforçant el suport i l’acompanyament a les persones amb Alzheimer i a les seves famílies.

“Aquest estudi suposa una primera intervenció per comprovar l’eficàcia d’aquest tipus de suport en els cuidadors. El nostre objectiu és fer un pas més, ampliar la mostra i avançar cap a un assaig clínic que ens permeti consolidar un model que pugui aplicar-se i arribar a moltes més persones”, va concloure el Dr. David Pérez, president de Fundación Alzheimer España.

Celebrada a pocs dies del Dia Mundial de l’Alzheimer, la jornada ha volgut posar així sobre la taula una realitat que pot passar inadvertida: combatre l’Alzheimer no consisteix únicament a avançar en el seu diagnòstic, tractament i investigació. També implica acompanyar les famílies i evitar que les persones que cuiden afrontin soles el llarg recorregut de la malaltia.